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jueves, 19 de octubre de 2017

Autismo y conducta

Durante toda mi formación he escuchado hablar del comportamiento de la persona con autismo. Para que se hagan una idea del tiempo del que les hablo, me he formado durante trece años, y aún sigo formándome día tras día. Luego, lo que les voy a contar, no es fruto de haber escuchado información en un curso. Les hablo de formación superior, de formación específica, e incluso, de la información que uno saca de los textos más diversos.

Resulta que la persona con autismo es vista como alguien que presenta una serie de comportamientos inamovibles, resultado, o consecuencia, de su diagnóstico. Así, si uno busca información sobre las autolesiones, por ejemplo, lo primero que escuchará es que este comportamiento es típico de las personas con autismo, sin hacer mención a las diversas causas, muchas de ellas alejadas del autismo, que tienen que ver con este tipo de comportamiento.
En mi primer año de carrera me hablaron tanto de las conductas negativas del autismo que llegue a tener miedo de trabajar con niños que tuvieran autismo. Nos hablaban de lo que podríamos llamar intervenciones paliativas , en las que nuestra actuación se dirigiría a reducir la interferencia de dichas conductas.

Lo mismo ocurre si hablamos de las estereotipias, ¿saben cuántos trastornos de la infancia cursan con estereotipias?: muchísimos, por ejemplo, las personas con discapacidad intelectual pueden tener estereotipias, o presentar juegos estereotipados o autoestimulatorios. ¿Significa esto que tengan autismo?, Obviamente no, significa que hay un déficit en la capacidad para estimular el cerebro con la información externa.
Nadie nunca me dijo en mis años formativos que el aleteo estaría presente en : TDAH, retraso madurativo, discapacidad intelectual, etc.

Parece que es más fácil dar por hecho que las estereotipias, los pies de puntillas, las conductas disruptivas, etc, son comportamientos que forman parten del TEA , y que , como si de un daño fisiológico permanente se tratara , no podemos hacer mucho por remediarlo.
No recuerdo, durante tantos años, ni una sola característica positiva asociada al autismo. Bueno sí, que algunos tenían unas capacidades intelectivas o sensoriales que estaban por encima de lo normal, peeeero, no las podrían usar porque no conseguían hacer un uso social de la inteligencia.
Ahora que uno hecha vista atrás ¡¡¡ qué barbaridad de datos sin sentido!!!

Llevo muchos años oyendo dar pautas que permiten a los niños con TEA hacer estereotipias, tanto físicas como verbales, no se pueden corregir porque el niño las necesita.
A veces me pregunto si como profesionales escuchamos y analizamos nuestras pautas antes de darlas. ¿Le estamos permitiendo al niño el uso de una conducta desadaptada como pauta, en vez de analizar causa y proporner estrategia alternativa de compensación? ¿Sinceramente le estamos diciendo a la familia de forma indirecta que no podemos hacer nada?, ¿Cuál es nuestro papel entonces?

Este es un tema complicado que me ha ocasionado múltiples discusiones, pero , a lo mejor , deberíamos analizar qué estamos haciendo en el tema del autismo. ¿qué estamos aportando ? Y hablo de los casos que realmente nos necesitan, no de los que son capaces de ir aprendiendo del ambiente con un mínimo apoyo terapéutico . ¿Qué estamos haciendo con los niños que se agreden , los que nos agreden, los que no pueden parar de moverse, los que no hablan , los que no tienen ninguna vida social?

Creo que es la hora de dar un paso al frente. De afrontar que nuestras carencias profesionales han sido muchas, que nos faltan estrategias en algunos momentos, pero que nos vamos a dejar la vida para que esos niños, los que nos necesitan de verdad, encuentren soluciones de aprendizaje, no paliativos, sostenibles en la infancia, pero que complican seriamente la vida familiar en la etapa adulta y adolescente.
No se crean que yo sé siempre qué hacer. Muchas veces vuelvo a casa preguntándome cómo conseguir dar el siguiente paso, como llegar al aprendizaje significativo. Y, ahí es donde reside la posibilidad de logro: En no dejar nunca de intentarlo , en evitar pensar que hay cosas que en autismo no se pueden cambiar.
SE PUEDE

lunes, 16 de octubre de 2017

FARMACOLOGÍA Y TRASTORNOS DE LA INFANCIA


Primero, quiero dedicar este post, con mucho cariño, a las familias que de la mano de PAAIGI , han decidido tomar otro camino. A pesar del miedo, de la incertidumbre, etc, decidieron que era el momento de probar otra forma de intervenir. Para todas ellas...

Mucho he sido criticada por mi opinión sobre los fármacos, así que he decidido que voy a contarla por aquí para que quede clara mi postura. He discutido con la mayor parte de los clínicos  por defender que la medicación sin causa justificada no puede llevarse a cabo. La farmacología como respuesta a : "No puedo controlarlo, interrumpe constantemente, es agresivo, etc", sin haber intentado hace un trabajo de detección de causas previo, no debe ser la forma de intervención clínica predominante.

Los fármacos están indicados para resolver dificultades fisiológicas y comportamentales muy determinadas. Por ejemplo,  cuando tenemos un caso de epilepsia infantil necesitamos del apoyo farmacológico para evitar que la persona empeore su cuadro. Así , podemos hablar de múltiples trastornos que necesitan de un apoyo farmacológico : depresión, psicosis, ansiedad, epilepsia,  etc.
Todos estos trastornos tienen asociados una serie de fármacos que ayudan a su superación, o que hacen la vida más fácil a la persona que tiene el trastorno.

Lógicamente, ante estas situaciones no tengo ninguna objeción, es más soy la primera en recomendar la evaluación por el facultativo correspondiente, para beneficio de la persona, cuando existe la más mínima sospecha de cuadro clínico.
Pero, ¿qué pasa cuando vemos a niños que están siendo medicados, sin tener ningún trastorno específico de base que sustente la mediación?

Os voy a poner un ejemplo claro: Niño con tres años que ya recibe medicación para la epilepsia, para la psicosis y para la ansiedad. Diagnóstico: Autismo con comportamiento agresivo. 


¿Es realmente necesario, con tan solo tres años, llevar tremenda bomba farmacológica, sin causa justificativa?, En mi humilde opinión NO.
Si estamos hablando de un niño con autismo, sin trastornos comórbidos, las causas que pueden estar ocasionando la autolesión, y la heterolesión pueden ser muy diversas , pero ninguna relacionada con la farmacología. Frustración , control de la activación, alteración sensorial, conducta disruptiva, problemas de comunicación... ninguna de estas causas se soluciona con medicación, solo con trabajo diario.

Entonces muchas familias te dicen: " Es que desde que se lo toma está más tranquilo..." Obvio, el efecto sedación está presente, pero debemos tener en cuenta tres aspectos:
- ¿Estamos solucionando el problema?
- ¿Cuánto nos va a durar este efecto?
- ¿Qué ocurrirá cuando ya no nos haga efecto este fármaco?.

Muchos fármacos generan tolerancia, lo cual quiere decir que con el tiempo hacen menos efecto que el que hacían al inicio, por decirlo de una forma clara. Esto debe ser tenido en cuenta cuando iniciamos un tratamiento ayudante. Farmacología y comportamiento deben ir de la mano en estos casos, si queremos que haya una buena resolución del problema.

Punto distinto es el caso de aquellos adolescentes que ya no son controlables. Preadultos y adultos, que por su fuerza física, no son controlables. Y, que llevan el aprendizaje , de que son más fuertes que su entorno, en su registro diario. En estos casos, la medicación será un ayudante. Un tratamiento que debe llevarse a cabo junto con la intervención conductual, sino estaremos en el mismo punto sin retorno.


Aunque sea algo que no nos guste la mayor parte de los trastornos infantiles solo tienen una solución: TRABAJO DIARIO.  

No existen fórmulas milagro, ni soluciones farmacológicas que hagan desaparecer , aquello que depende del aprendizaje diario. Las personas con autismo también aprenden del ambiente, y por lo tanto, desarrollan conductas negativas de compensación. Esto no se soluciona con farmacología.
La farmacología debe ser reservada para los momentos en los que los cuadros clínicos hacen presencia, no como una forma de control de conducta.